Zuzanka je čtyřletá holčička žíjící v Pardubicích, které lékaři diagnistikovali akutní lymfoblastickou leukémii.
Příběh slovy maminky:
Naše Zuzka
Naše čtyřčlenná rodinka žije v Pardubicích. Do loňských Vánoc jsme byli normální rodina s malými dětmi, která se těší na Vánoce a ladí poslední detaily před dlouho očekávaným Ježíškem. Neočekávaně nám do života vstoupila nelehká nemoc, leukémie. Naší dceři Zuzce, které v té době bylo 3,5 let, zjistili těsně před Vánoci akutní lymfoblastickou leukémii. Z banálních modřinek, které se jí objevily po těle, se nakonec stalo něco mnohem závažnějšího a náš život se začal točit zcela jiným směrem.
Ráno začalo jako každé jiné, ale během dopoledne se Zuzce po tělíčku objevilo víc a víc modřinek. Nejprve naše kroky vedly k dětské doktorce, která nás okamžitě poslala do nemocnice v Pardubicích, a za pár hodin jsme urgentně přejížděli do Fakultní nemocnice Hradec Králové, kde se na děti s poruchami krve specializují. Nejdříve jsme netušili, že jde právě o leukémii, ale druhý den ráno již bylo jasné, s čím se Zuzka potýká. Začalo velké kolečko dalších vyšetření, a těsně po Vánocích jsme začali s první chemoterapií.
Byly to Vánoce plné nejistoty a obav, jak to všechno zvládneme. Já se Zuzkou jsme zůstaly v nemocnici a manžel se synem Lukáškem se snažili postarat o domácnost a zcela nepřijít o ducha Vánoc. Po dobu léčby se naše rodina rozdělila na dva „týmy“. Manžel se synem během dlouhé počáteční léčby museli vymyslet, jak zvládnout školu a podnikání. V té době byl Luky v první třídě. Po několika týdenním pobytu v nemocnici jsme se vrátily se Zuzkou domů a pomalu pokračovaly v léčbě. Částečně ambulantně, ale mnohem častěji jsme byli hospitalizovány s dalšími drobnými komplikacemi, které léčbu Zuzky začaly prodlužovat. Na konci jara nám doktoři sdělili, že Zuzky stav vyžaduje podávání další velmi náročné léčby ve Fakultní nemocnici Motol. Byl to další šokový okamžik, se kterým bylo potřeba se srovnat. Většinu léta jsme tedy strávily v Praze nebo cestou do Prahy. Luky trávil léto na Vysočině u babiček a každý společný čas celé rodiny, který nastal, jsme byli jen spolu a hráli si. V životě se více vážíme společných chvil, které trávíme spolu, hodně si hrajeme a smějeme se. Najednou je mnoho věcí nepodstatných. Užíváme si, když je Zuzce dobře a je usměvavá. Užíváme si, když léčba pomalu postupuje a je bez větších komplikací. Od konce léta se nám naštěstí léčba přesunula zpátky do FN Hradce Králové, tak je cestování příjemnější a jsme si celkově blíž. Luky během podzimu nastoupil do druhé třídy a naše rodina i nadále velice často funguje ve dvou „týmech“.
Máme vlastně velké životní štěstí. Máme štěstí, že Zuzka je taková bojovnice a dokáže se přes většinu překážek, které před ní život staví, postavit čelem a s velkou chutí a energií. Přestože jí někdy tělíčko neposlouchá, jak by zrovna potřebovala, dokáže se s tím vyrovnat a dál fungovat. Zuzka se narodila s vrozeným šedým zákalem, který jí byl v půl roce života odstraněn, pak přišly drobné komplikace a skoro v roce jí byla odstraněna sekundární katarakta. Přestože na jedno očičko vidí velmi špatně, do léčby leukémie fungovala jako běžné zdravé dítko, které běhá, skáče, jezdí na odrážedle. Zuzka nám změnila život a díky ní si můžeme opravdu naplno uvědomovat ty správné hodnoty a trávit náš čas trochu jinak, než jsme kdysi byli zvyklí.
Zuzky stav klade vysoké nároky na celou rodinu i prostředí, ve kterém žijeme. Vzhledem k tomu, že Zuzka nemá prakticky žádnou imunitu, je pro ni nebezpečná jakákoliv infekce, prach, plíseň, viry… Na úplném začátku jsme z bytu museli odstranit veškeré koberce, vyměnit matrace, důkladně vše vyprat, vydesinfikovat, vyčistit, nebo prostě vyhodit. V bytě nezůstalo snad nic, co by jí mohlo škodit. Pravidelně doma desinfikujeme, vše důkladně pereme, čistíme… Zuzky stav vyžaduje i nízkobakteriální stravu. Veškeré jídlo pro ni musí být připravené v ten den, musí být čerstvé. Mnoho potravin jíst nesmí, jiné pouze tepelně upravené. Potraviny musí být většinou zabalené a vždy je nutné Zuzce otevřít nové balení…. Veškeré hygienické a stravovací požadavky, které na nás Zuzky nemoc klade, jsou finančně nákladné. Během některé léčby přibere mnohdy až 5 kg, které během další fáze léčby zhubne a tak se s ní postupně ze dne na den mění i její šatník o věci, které jsou větší nebo menší…
Rádi bychom všem, kteří se rozhodli nám v boji s leukemií pomoc, poděkovat. Děkujeme Vám za to, že můžeme řešit Zuzky léčbu a rodinu a nemusí nás v dnešní době trápit finanční starosti. Děkujeme za klid, který nám tím vlastně dáváte a za sílu do dalších měsíců léčby. Děkujeme z celého srdce všem a přejeme Vám všem hodně zdraví. J
.jpg)
