Elišce je již 5 let. Narodila se úplně zdravá a byla dokonalé miminko, v cca 2 měsících začala mít zdravotní problémy – každodenní velké epileptické záchvaty, které ji naprosto vyčerpávaly. Byla jako hadrová panenka. Následoval nekonečný kolotoč vyšetření, testů a hospitalizací v nemocnici, až se zjistilo, že má Eliška velmi vzácné neléčitelné onemocnění CDKL5 (atypická forma Rettova syndromu), v ČR jsou diagnostikovány pouze asi 4 děti, na Slovensku 6 dětí.
Eliška je plně odkázaná na 24 hodinovou péči rodiny a bude to tak celý její život. Je plně na plenách, ještě úplně sama nesedí, nechodí, neumí mluvit, ani jinak komunikovat, je potřeba ji krmit, dávat pít, má zrakovou vadu, hypotonii, autismus, bere spousty léků. Eliška má nekompenzovanou epilepsii, každý den má velký epileptický záchvat.
Přestože lékaři jí nedávali žádné šance na zlepšení, díky každodenní dřině a různých intenzivních rehabilitačních pobytech a pomůckách, se Eliška stále zlepšuje a dělá malé pokroky. Je třeba s ní denně cvičit.
Nejčastěji shání rodina podporu a finanční pomoc na rehabilitační programy Reha-Klim Aktiv Junior v Klimkovicích, hiporehabilitační pobyty v Bohuslavicích, pobyty pořádané na Slovensku od organizace CDKL5 Slovakia – ušité přímo na míru dětem, dále na různé pomůcky ať už na cvičení, sezení.
Rodiče založili spolek CDKL5 na podporu Elišky a rádi by také dělali osvětu o tomto vzácném onemocnění, protože je, dle jejich názoru, více dětí v ČR s onemocněním CDKL5, ale nemají správnou diagnózu. I oni si ji museli najít sami na internetu a přesvědčit nejlepší neurology v ČR, aby udělali vhodné genetické testy, které nakonec onemocnění prokázaly.
Malé Elišce můžete pomoci i Vy finančním příspěvkem na zřízený bankovní účet: 2001142763/2010. Více o Elišce a jejím příběhu naleznete na stránkách www.nadejeproelisku.cz.
.jpg)
